关于我儿游梓彤于2018年3月22日在福州市儿童医院腰穿致脑死亡的纪实

2018年3月22日，距今已有十个多月了。本不想回忆，每一次的回忆都如刀割一般的锥心之痛。这个事情说起来很长。主人公是我的大女儿游梓彤。事情发生在福州市儿童医院神经内科13楼的诊疗室。3月22日早9点多，由于神经内科医生侯晓君建议需要做腰椎穿刺以及基因检测。因基因检测需要父母及患儿的血液进行检测，原本在医院照顾梓彤的外婆把梓彤喂饱后便回家交换照顾二宝而我去医院。9点半左右到的医院，那时正好医生在查房，主治医生侯晓君同梓彤爸爸说恢复的还不错，再过些天没什么就可以回家修养了。我一进病房门梓彤看到我叫了我妈妈，跟我要在床头柜的玩具。这时基因检测的业务员跟我说需要签字确认。梓彤爸爸便陪着梓彤聊天玩玩具什么。签完了字。我们三跟着业务员去门诊三楼排队抽血。十多分钟后结束返回病房，途中我和她爸爸还在安慰梓彤说她很勇敢，抽血没有哭。很棒！我说你跟爸爸撒娇让他带你去爱情海坐火车，亲亲爸爸。她有些害羞地亲了亲爸爸。回到病房便接着做了腰穿，本以为只是一个很普通的小手术。医生不让陪着。我们俩不放心，爸爸陪着，我跑到护士站要了口罩让爸爸戴着在里面全程陪伴。因为二宝太小，夜里闹。在门口站了一会儿我感觉有点体力不支，我则回病房坐着等了。没想到我一走竟是她最后有意识时，妈妈没有陪在她身边。爸爸说，整个腰穿手术一共扎了3针，第一针梓彤挣扎没有扎到位置，后继续第二针还是没找准位置针在里面寻找正确位置，这时梓彤自己没有挣扎了。医生手也在颤抖，但还是没有成功找到位置抽到脑脊液。第三针时换了一个医生，成功了也抽到了脑脊液了。但是爸爸发现梓彤已经瞳孔放大身体冰冷了许多。爸爸马上呼唤医生进行心脏复苏。在抢救时，她爸爸叫我，我马上从病房过去。看到梓彤正在抢救。经过二十多分钟的抢救，恢复了心跳。马上转移到了PICU重症监护室进行进一步抢救监护。这时才中午11点多。坐在监护室门口，我们还没有缓过神来。呆呆的坐着。感觉做了一场梦一样。明明半小时前还那么清醒的人，还叫我妈妈跟我要玩具，跟爸爸撒娇要去游乐场。为何突然如此了呢？我们不解，我们困惑，我们不知所措。这样的小手术而已，为何能到了猝死的地步？当天中午各种签字同意书和通知书，为了孩子能尽可能抢救也没有心思去看。我们思量再三，找了医院的医务科主任讨说法。因为当时周四，医务科主任说需要调查周一给我们答复。我们便守在PICU门口等待孩子清醒撤机。周一上午医务科主任本没有答复，我们家属一再谈讨说法，无奈出面给出了官方答复。官方答复说，他们没有明确这个手术是否有操作上的失误也没有正面回应这个意外到底是怎么回事。那时候时隔几天，孩子也还没有清醒过来，只说他们医院还在积极抢救治疗让我们等。我们怎么能想到福州市儿童医院是这样忽悠人的呢？孩子还在重症监护室治疗，无奈只能等。那几天，几乎夜里不敢合眼。生怕一闭眼孩子就没了。二宝才5个多月还在喂母乳。突然的事件让我也下没有那么足的母乳。二宝吃不饱就闹腾。我只能尽快让自己平静不去想那么多。等到5月份时，梓彤还是靠呼吸机维持生命体征。和医生咨询病情，也请了协和医院陈燕惠和总院任蓉娜主任都说她自主呼吸微弱。拔管几率不高。我和他爸爸商量，不能这样干等。只有一丝希望我们也要全力以赴。后面跟医院协商请外省的专家过来会诊。我们觉得最后就算无力回天。我们作为父母也要为她去走走这个路。协商之后，医院出面请了北京神经内科专家的秦炯教授，以及上海复旦大学PICU的主任王勇。请这样优秀的医生费用自然也是高昂的。但是只要能让孩子有更好的治疗方案我们也是无怨无悔的。北京的秦炯教授会诊完，说的是孩子大脑受到了损伤。愈后肯定是不好的。好的可能存在智力低下或者植物人。让我们要做好愈后不好的打算。至于是否是腰穿手术所造成他不做多加的评判。而上海的王勇主任则说，看状态不好说能不能拔管。他们会尽力尝试，成功了固然好，如果呼吸机拔不掉。他以人道主义精神说希望我们家属可能做出正确的选择。还说了一些其他家庭的故事。后面让我们再等等看，PICU的医生会每天评估梓彤的身体状况，尝试拔管。5月18号，尝试拔管了。坚持到5月23日，没有重新上机，医生说拔管成功了。我们以为上天给了她重生的机会。虽然拔管成功，但是还没属于昏迷，虽然看似睁眼。也不过是物理反射。还是需要等待她清醒稳定时才能安排出PICU，回普通病房康复。谁知，6月29日。中午11点多，PICU的护士暴力护理，我儿二次被伤害致大腿的股骨骨折。伤筋动骨一百天。7月份我每天看梓彤时，眼神已经能跟着我的声音找方位了。如果没有骨折，我们就可以接出来做康复。我也能陪伴在身边。我们家属不服，在医院PICU这样重要的地方护理竟然都能出这样的事情？无奈，梓彤已经遭受不起骨折的手术了。只能是采取保守的打石膏治疗方案。我们只能等孩子自己把骨头长好。直到8月底，我们问PICU林东如主任说骨头已经长得差不多了。要安排去普通病房恢复也可以了。毕竟就算是植物人父母在身边声音和肢体接触也是对唤醒帮助。我们夫妻觉得就算后面孩子痴了，脚不方便了。至少还活着，还在身边。9月1日，下午4点多医院医生说呼吸又不行了，需要重新上呼吸机，又是各种签字。又是漫长的等待。直至10月底，依旧没有任何的呼吸，必须靠呼吸机维持。我们觉得这次可能拔管希望不大了。又请了总院任蓉娜主任会诊，这次结果，我们也预料到了。几乎没有拔管的可能了，而且从3月22日到10月份，已经半年多过去了。错过了最佳的康复和唤醒的时机。从她从医的几十年来看，要想撤机如果买彩票的概率。很大部分就是身体各个脏器走向衰竭。最后结局无非就是无力回天。这个结果，是很残忍的。还能怎么办？我们无数次找医院讨说法，医院始终采取不拒绝，不主动，不配合的处理态度。医院也告诉我们，如果一定要说他们错了，可以去法院起诉，由第三方机构做鉴定说他们操作上失误了。是，我们可以去法院起诉你，但是打官司需要至少一年的时间。但，我的孩子还能撑到那一天吗？每天在PICU活得生不如死，吃靠胃管喂的完全水解蛋白的奶粉，一次才30毫升，一天才8次。有时候还有残奶。妹妹才几个月时，一次都150了。俩次的奶量都不止这个量。拉已经也没有力气了，每天靠护士挤的开塞露以及导尿管。写这些，是想让大家公平的评判，如果真如医院说是我儿自己的病情导致，什么病情加重不是慢慢积累一天天变得不好？何至于早上9点多跟爸爸妈妈撒娇要玩具，11点多就死亡抢救过来昏迷至今？你福州市儿童医院开的这么大，多我儿一个不多，少我儿一个不少。自然不会放在心上。今天是2019年1月12日。早上11点多时，我儿已经出现了心脏停跳的事件。这表示，正如任主任所说，我儿现在在走下坡路。我每天进去看的10分钟，是我最开心，也是最痛苦的10分钟。每天让梓彤受这样生不如死的折磨，作为母亲，我无能为力！不！我要为我儿讨公道，讨说法。不能白白在儿童医院让你们医生腰穿致脑死亡，让你们护士暴力护理让我儿大腿股骨骨折错过康复的最佳时机。送了一条命，还让我儿自认倒霉。凭什么？我的梓彤送到你们医院是让你们救的命，不是让你们当小白鼠，死了是病情所致。同你们无关？她是一天鲜活的生命啊！她才4岁多，本来可以和同龄小朋友一样快乐的上幼儿园。她本该同妹妹一同无忧无虑的长大。她做错了什么？你们这样的治疗方法还要害多少孩子？你们医院领导的视若无睹，一拖再拖的处理事情的态度。你知道我儿每天活得有多痛苦吗？你知道我每天看梓彤身上没有一块好地方，到处都是伤口到处都是导管，作为母亲我是什么心情吗？国家不是会保护真正的弱者的吗？为何我儿如此，我这个母亲到此，无能为力了呢？没有人出来给我可怜的梓彤一个道歉呢？为何，我想要在她仅有的时间里多陪伴，变成了奢望了呢？面对这样的医院领导人，我作为一个母亲，我只想请你尽快给我儿一个致歉。因为她时间不多了，我只想陪在身边。至少她走时，不会孤单。